для этого необходимо, чтобы он использовал свой способ выражения, в частности код «да-нет». Это работа длительная, но необходимая, ведь смысл ее заключается в том, чтобы помочь детям с синдромом Ретта интегрироваться в обществе, делать свой выбор и просто жить.
Чувство вины за то, что не всегда получается быть на высоте
Реальность такова, что обстоятельства иногда заставляют нас торопиться, и у нас не всегда получается делать то, что нужно, из-за отсутствия времени, усталости или напряженного ритма жизни. Одной из задач сопровождающих является помощь в адаптации к подобным ситуациям и обобщение выработанных навыков. Поэтому не следует винить себя за то, что не всегда получается сделать все, что запланировано. Наоборот, это обстоятельство само по себе является хорошим средством для адаптации. При этом важно работать над теми элементами, которые оказались упущены в повседневных занятиях.
Нужно наметить программу-максимум для тех ситуаций, когда времени на исполнение задуманного достаточно, и программу-минимум для тех случаев, когда времени немного. Обе эти программы должны содержать общие элементы. Например:
– программа-максимум: приветственное прикосновение, приподнимание головы, водные процедуры, работа со струей воды, вытирание полотенцем, начиная с нижней части тела (при этом при каждой смене действия следует делать паузу, см. Соматическое восприятие). Помощь сопровождающего на протяжении всего приема пищи (направляющее сопровождение движений ребенка);
– программа-минимум: приветственное прикосновение, подкладывание подушки под голову, быстрая «обрисовка» контуров тела, раздевание, мытье, одевание (начиная с нижней части тела). Помощь сопровождающего только во время десерта…
Общие советы по организации жизни
Люди с синдромом Ретта быстро привыкают к стереотипным ситуациям, и потом их бывает трудно отучить от укоренившихся привычек. Нужно уметь менять ситуации и порядок их следования, приглашать людей с синдромом Ретта обедать за общий стол, знакомить их со сверстниками.
Можно применять все эти способы и придумывать собственные. Радикального метода не существует, но простые меры могут значительно улучшить ситуацию:
– попытайтесь организовать систему сбалансированного питания (время приема пищи, количество, разнообразие);
– помогите детям с синдромом Ретта наладить ритм жизни: сон–еда–игры–занятия–…–отдых;
– взрослейте вместе с ними, ориентируясь на их реальный возраст, а не на двигательную несамостоятельность;
– разработайте на семейном и профессиональном уровне единую программу действий, чтобы ребенок понял, что участвует в общем проекте. Иначе работа может пойти по схеме «все или ничего». Дети с синдромом Ретта достаточно умны, чтобы балансировать между двумя этими противоположными подходами.
Многое все еще остается неизвестным, но благодаря новейшим исследованиям намечается прогресс в развитии форм сопровождения, которые отвечают потребностям людей с синдромом Ретта. Эти формы не являются панацеей, это лишь идеи, которые могут пробудить воображение и творческую мысль всех, кто сопровождает лиц с синдромом Ретта.
Все эти несложные приемы могут быть дополнением к работе различных специалистов. Для детей с синдромом Ретта и то, и другое одинаково необходимо. Увеличение количества сеансов кинезиотерапии или других специальных занятий не даст большого эффекта, если они не будут увязаны с повседневной жизнью.
О родителях
Быть родителем
Находясь в состоянии растерянности, родители обращаются за помощью и сталкиваются с самыми разнообразными мнениями. Они читают статьи о том, как следует себя вести с ребенком, и встречают рекомендации, которые часто противоречат друг другу. Они используют различные методики. Иногда они начинают работать над каким-то одним аспектом, забывая о других, и сомневаются в правильности своего решения. Искусство же состоит в том, чтобы постоянно поддерживать баланс и гармонию жизни со всеми ее плюсами и минусами. «Утопическая картина», – подумают многие. Вовсе нет!
Быть родителем – задача непростая, но нужно уметь сохранять свое личное пространство для пополнения сил и для своей собственной жизни. Важно найти для особого ребенка место в общем пространстве семьи. Нужно также обращаться за помощью к специалистам, задача которых заключается не в том, чтобы направлять родителей, а в том, чтобы помогать им. Со своей стороны, родители должны доверять специалистам и не давить на них. Речь идет о настоящей партнерской работе.
Расставание
Если родители не готовятся к расставанию сами и не готовят к этому своих детей, оно может стать тяжким и травмирующим обстоятельством для обеих сторон. Часто при слове «расставание» родители думают о том времени, когда их уже не будет на свете. Но понятие «расставание» гораздо шире.
Есть ряд принципов, которые действуют в повседневной жизни, начиная с самого детства:
1. Взрослеть – значит безболезненно расставаться, но не покидать другого человека насовсем. Каждая новая ступень самостоятельности (ослабление зрительного контакта с матерью, согласие на ожидание, на разлуку, умение отдавать) является одним из аспектов расставания, небольшим страданием, с которым более или менее можно смириться и которое можно пережить. Подобные элементы содержатся во множестве повседневных ситуаций, к которым нужно относиться внимательно, каковы бы ни были особенности ребенка. Необходимо позволить человеку отдалиться, чтобы он начал жить собственной жизнью, и важно уважать его право на это.
2. Гиперопека, которая делает расставание особенно болезненным, никогда еще никому не помогала. Гиперопека заключается в том, что родитель делает за ребенка все, никогда не требует от него никаких усилий (или требует слишком малых усилий), упреждает его желания, постоянно или почти постоянно уступает, слишком много отдает, слишком многое для него делает… Поэтому тревожиться за детей следует в меру, нужно доверять их способности адаптироваться. Необходимо взрастить в себе определенное спокойствие и сохранять его, даже если ему слишком часто что-то угрожает.
3. Необходимо уметь отпускать ситуацию, уметь расставаться и признавать, что благодаря накопленным навыкам ребенок способен приспособиться к действительности, отдалиться от родителей и почувствовать себя в полной безопасности.
Наша жизнь есть постоянное чудо
Составляющие повседневной жизни всегда остаются одними и теми же, есть лишь разные способы их использования. И в центре всего находится человеческое общение. Равновесие налаживается со временем.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68
Чувство вины за то, что не всегда получается быть на высоте
Реальность такова, что обстоятельства иногда заставляют нас торопиться, и у нас не всегда получается делать то, что нужно, из-за отсутствия времени, усталости или напряженного ритма жизни. Одной из задач сопровождающих является помощь в адаптации к подобным ситуациям и обобщение выработанных навыков. Поэтому не следует винить себя за то, что не всегда получается сделать все, что запланировано. Наоборот, это обстоятельство само по себе является хорошим средством для адаптации. При этом важно работать над теми элементами, которые оказались упущены в повседневных занятиях.
Нужно наметить программу-максимум для тех ситуаций, когда времени на исполнение задуманного достаточно, и программу-минимум для тех случаев, когда времени немного. Обе эти программы должны содержать общие элементы. Например:
– программа-максимум: приветственное прикосновение, приподнимание головы, водные процедуры, работа со струей воды, вытирание полотенцем, начиная с нижней части тела (при этом при каждой смене действия следует делать паузу, см. Соматическое восприятие). Помощь сопровождающего на протяжении всего приема пищи (направляющее сопровождение движений ребенка);
– программа-минимум: приветственное прикосновение, подкладывание подушки под голову, быстрая «обрисовка» контуров тела, раздевание, мытье, одевание (начиная с нижней части тела). Помощь сопровождающего только во время десерта…
Общие советы по организации жизни
Люди с синдромом Ретта быстро привыкают к стереотипным ситуациям, и потом их бывает трудно отучить от укоренившихся привычек. Нужно уметь менять ситуации и порядок их следования, приглашать людей с синдромом Ретта обедать за общий стол, знакомить их со сверстниками.
Можно применять все эти способы и придумывать собственные. Радикального метода не существует, но простые меры могут значительно улучшить ситуацию:
– попытайтесь организовать систему сбалансированного питания (время приема пищи, количество, разнообразие);
– помогите детям с синдромом Ретта наладить ритм жизни: сон–еда–игры–занятия–…–отдых;
– взрослейте вместе с ними, ориентируясь на их реальный возраст, а не на двигательную несамостоятельность;
– разработайте на семейном и профессиональном уровне единую программу действий, чтобы ребенок понял, что участвует в общем проекте. Иначе работа может пойти по схеме «все или ничего». Дети с синдромом Ретта достаточно умны, чтобы балансировать между двумя этими противоположными подходами.
Многое все еще остается неизвестным, но благодаря новейшим исследованиям намечается прогресс в развитии форм сопровождения, которые отвечают потребностям людей с синдромом Ретта. Эти формы не являются панацеей, это лишь идеи, которые могут пробудить воображение и творческую мысль всех, кто сопровождает лиц с синдромом Ретта.
Все эти несложные приемы могут быть дополнением к работе различных специалистов. Для детей с синдромом Ретта и то, и другое одинаково необходимо. Увеличение количества сеансов кинезиотерапии или других специальных занятий не даст большого эффекта, если они не будут увязаны с повседневной жизнью.
О родителях
Быть родителем
Находясь в состоянии растерянности, родители обращаются за помощью и сталкиваются с самыми разнообразными мнениями. Они читают статьи о том, как следует себя вести с ребенком, и встречают рекомендации, которые часто противоречат друг другу. Они используют различные методики. Иногда они начинают работать над каким-то одним аспектом, забывая о других, и сомневаются в правильности своего решения. Искусство же состоит в том, чтобы постоянно поддерживать баланс и гармонию жизни со всеми ее плюсами и минусами. «Утопическая картина», – подумают многие. Вовсе нет!
Быть родителем – задача непростая, но нужно уметь сохранять свое личное пространство для пополнения сил и для своей собственной жизни. Важно найти для особого ребенка место в общем пространстве семьи. Нужно также обращаться за помощью к специалистам, задача которых заключается не в том, чтобы направлять родителей, а в том, чтобы помогать им. Со своей стороны, родители должны доверять специалистам и не давить на них. Речь идет о настоящей партнерской работе.
Расставание
Если родители не готовятся к расставанию сами и не готовят к этому своих детей, оно может стать тяжким и травмирующим обстоятельством для обеих сторон. Часто при слове «расставание» родители думают о том времени, когда их уже не будет на свете. Но понятие «расставание» гораздо шире.
Есть ряд принципов, которые действуют в повседневной жизни, начиная с самого детства:
1. Взрослеть – значит безболезненно расставаться, но не покидать другого человека насовсем. Каждая новая ступень самостоятельности (ослабление зрительного контакта с матерью, согласие на ожидание, на разлуку, умение отдавать) является одним из аспектов расставания, небольшим страданием, с которым более или менее можно смириться и которое можно пережить. Подобные элементы содержатся во множестве повседневных ситуаций, к которым нужно относиться внимательно, каковы бы ни были особенности ребенка. Необходимо позволить человеку отдалиться, чтобы он начал жить собственной жизнью, и важно уважать его право на это.
2. Гиперопека, которая делает расставание особенно болезненным, никогда еще никому не помогала. Гиперопека заключается в том, что родитель делает за ребенка все, никогда не требует от него никаких усилий (или требует слишком малых усилий), упреждает его желания, постоянно или почти постоянно уступает, слишком много отдает, слишком многое для него делает… Поэтому тревожиться за детей следует в меру, нужно доверять их способности адаптироваться. Необходимо взрастить в себе определенное спокойствие и сохранять его, даже если ему слишком часто что-то угрожает.
3. Необходимо уметь отпускать ситуацию, уметь расставаться и признавать, что благодаря накопленным навыкам ребенок способен приспособиться к действительности, отдалиться от родителей и почувствовать себя в полной безопасности.
Наша жизнь есть постоянное чудо
Составляющие повседневной жизни всегда остаются одними и теми же, есть лишь разные способы их использования. И в центре всего находится человеческое общение. Равновесие налаживается со временем.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68