Для пересадки костного мозга нужен донор.
Родной брат Ксении находился в Москве вместе с родителями. Он мог быть идеальным донором, но прежде, чем делать пересадку, проводят типирование, то есть анализ на совместимость с организмом больного.
Типирование давным-давно можно было провести в Москве. Но его не сделали. Думали, не понадобится.
А почему?
Потому что в нашей стране не принято биться за больных.
Я не говорю об отдельных врачах, которые готовы умереть вместо больного и которые в России были, есть и будут. Но дело не в них, а в системе, при которой малое количество шансов на успех просто не предусматривает никаких действий.
Врач может сделать потрясающую, уникальную операцию, а больной умрет из-за того, что к нему вовремя не придет медсестра, потому что она ко всем подходит, скажем, раз в час. А если сюда нужно заглядывать раз в двадцать минут - это уже вопрос организации здравоохранения. Тем более если нужно позвонить в клинику другого города, послать факс, проследить за получением ответа, положить его на стол врачу и т.д. Нет механизма защиты, есть только социальное пособие на похороны.
Как только Александр Карачунский произнес, что в клинике Фаузера делали пересадку костного мозга в отсутствие ремиссии, Костина начала звонить в Германию. Полагаю, что ничего, кроме раздражения, она у врачей не вызывала.
В клинике Фаузера сказали, что готовы помочь, но типировать кровь донора в этой ситуации предпочитают сами. Время пошло на дни. Как доставить кровь Ксении и её брата в Германию?
У Костиной американский паспорт, и виза ей была не нужна. В понедельник она вылетела в Германию. В четверг пришло сообщение, что ребенка можно везти.
И наступил решающий момент. Надо было принимать решение.
Все понимали, что один процент - "за", а девяносто девять - "против". Но кто знает, один процент - это вообще сколько? Если спросить у родителей погибающего ребенка, они ответят, что очень много. По сравнению со смертью. А наши врачи, вынужденные все переводить в койко-дни, скажут, что это вообще нисколько. И у каждого будет своя правда.
"ФРЭНК" никакой выгоды от этого рискованного мероприятия не получал, а расходы составляли около 70 тысяч долларов. Но даже у самого трезвого финансиста иногда появляется потребность сделать что-нибудь коммерчески бессмысленное.
Стали готовить Ксению к трудной дороге.
К этому моменту стало ясно, что в клинике Ксения больше находиться не может - хотя бы на ночь её необходимо было отвозить в Подольск к родственникам, чтобы она не упала духом и не сорвалась. Сотрудники фонда по очереди стали ездить за ней утром и поздно вечером отвозить её назад. Участие в этой отважной попытке породило какую-то живую цепочку, и почему-то звенья её то и дело прибывали.
Незадолго до отъезда Ксении начали делать уколы. Препарат называется пэг-аспарагиназа. В РДКБ его не было, пришлось взять в долг у другого больного. И тут выясняется, что в Москве его нет. Стали звонить в Германию, на фирму, которая его производит. Там сказали: берите, но как доставить его в Москву? Оно должно постоянно храниться во льду. Была суббота, а следующий укол надо было делать в воскресенье. Позвонили в представительство "Люфтганзы" в Шереметьево. Просто так, от безысходности. Человек, который снял трубку, молча выслушал все, что можно было рассказать про Ксению, и неожиданно довольно резко сказал: деталей достаточно, сообщите ваш телефон.
Сообщили.
Через тридцать минут диспетчер "Люфтганзы" Альберт Щербаков звонит и спрашивает: где в данный момент находится лекарство? Во франкфуртском аэропорту. Немецкий волонтер фонда Эва-Мария стояла возле очереди пассажиров, идущих на посадку. Но что она могла сделать? Щербаков передает: пусть ваш человек подойдет к дежурному менеджеру "Люфтганзы". Подошла. К тому времени Альберт послал телекс пилоту на борт самолета, который в эту самую минуту набирал высоту по маршруту Париж-Франкфурт-Москва. После того как переговорили менеджеры, пилот прислал ответ: "Если лекарство встретят в Москве, я, конечно, возьму его на борт, да поможет Бог этой девочке".
Когда приехали поблагодарить Щербакова, выяснилось, что когда-то его новорожденному ребенку тоже понадобилось лекарство, которого не было в Москве. И тогда ему тоже помог пилот...
Буквально за несколько часов до вылета в Германию оказалось, что у брата Ксении нет в паспорте штампа, разрешающего выезд за границу. Позвонили ночью в посольство Казахстана... А сотрудник МИДа Александр Николаевич Пикалев помог связаться с посольством Германии и немецкие дипломаты через несколько часов выдали визы, за которые не взяли денег.
Во Франкфурте самолет подогнали к такой полосе, куда смогла подъехать машина "скорой помощи".
23 октября Ксения поступила в клинику профессора Фаузера в городе Идар-Оберштайн. Через несколько дней президент Германии, узнав о судьбе Ксении, прислал в клинику 2000 марок. 19 ноября сделали пересадку костного мозга. А 8 декабря Ксения умерла.
Опоздали.
Если бы в Москве была такая клиника...
* * *
Конечно, в борьбе за жизнь Ксении Наливаевой не последнюю роль сыграла невероятная история другой девочки.
В 1994 году "ФРЭНК" проводил в Грузии гуманитарную акцию по спасению детей из детского дома в Каспи. Опухшие от голода дети, покрытые коростой и язвами, ничем не отличались от детей, попавших в фашистский концлагерь.
В те дни их нашел человек, у дочери которого началась лейкемия.
Тринадцатилетнюю Русудан Камбрашвили привезли в Америку, в клинику Сент-Джуд. Почему именно туда? Может быть, не только потому, что там специализируются именно на этой болезни - история возникновения клиники похожа на сказку. Голливудский актер Томпсон никак не мог получить роль. И он дал обет: если получит - построит больницу. Роль ему дали. И он построил клинику Сент-Джуд.
Так вот, выяснилось, что на лечение Русудан требуются бешеные деньги, 250 тысяч долларов. И в октябре 1995 года эта клиника устроила на главной финансовой улице Америки, на Уолл-стрит, сбор средств в пользу детей, больных лейкемией. В этой акции принимала участие и тяжело больная красавица Русудан.
Русудан пересадили костный мозг чужого донора, и девочка начала новую жизнь. Узнав о том, сколько стоило лечение, Нанули Шеварднадзе, жена президента Грузии, сказала, что на эти деньги можно было вылечить всех детей Грузии. Стоило ли тратить их на одного-единственного ребенка?
Об этом лучше спросить у отца Русудан.
* * *
Гибель Ксении Наливаевой заставила сотрудников "ФРЭНКа" ещё раз задуматься о том, что нужно знать и что следует делать в борьбе с этим страшным недугом.
В декабре 2000 года президент Совета директоров фонда "ФРЭНК" Нина Костина встретилась с Михаилом Горбачевым, фонд которого постоянно принимает участие во многих гуманитарных программах.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154